- Dar visibilidad a la enfermedad para que la sociedad tome conciencia de la gravedad de esta enfermedad.
- Logar un compromiso de las administraciones públicas para invertir en investigación y mejorar el cuidado y atención social al enfermo y sus familias.
- Conseguir más financiación y recursos para la investigación de la ELA. Hoy en día la ELA no tiene cura. Solo la investigación puede arroja esperanza.
- Obtener recursos para la compra de material que mejore la calidad de vida de los afectados, ayudar en el coste de terapias y financiar la formación de familiares y cuidadores para la mejora de la atención a la persona enferma con ELA.
Destinatarios:
Afectados de ELA o de una enfermedad de la motoneurona de Castilla y León
Condiciones de acceso:
Cita previa, padecer ELA o una enfermedad de la neurona motora y rellenar y entregar la documentación para ser socio
Actividades, servicios:
1. Atención y Asesoramiento
2. Apoyo psicológico gracias a Obra Social la Caixa, COCEMFE y ADELA
3. Terapias Rehabilitadoras (2 de fisio y 2 de logopeda al mes con copago 74% asociación y 26% afectado(a):
- Fisioterapia neuromuscular
- Fisioterapia Respiratoria
- Logopedia
- Hidroterapia
-Terapia Ocupacional
4. Ayuda a domicilio 5h/semanales a través de ADELA
5. Banco de préstamo de Material:
- Material Ortoprotésico y ayudas técnicas
- Material de Sistemas de Comunicación
6. Realización de Talleres para afectados y familiares por profesionale
especializados
7. Investigación: Becas para ensayos clínicos que participan afectados
y/o ensayos.
8. Proyecto cumpliendo sueños
9. Ocio y tiempo libre.
10. Sensibilización
Profesionales con que se cuenta, RRHH:
Técnico superior
Voluntariado:
Admite voluntarios
Programa con voluntarios
Condiciones de Colaboración:
coordinación con la técnico para crear una estrategia de colaboración
Recursos materiales:
Material de oficina, sede cedida por el Ayuntamiento
Formas de financiación:
Administración pública, bancos, empresas privadas y eventos solidarios